나는 항상 엄마가 되는 꿈을 꾸었습니다. 나는 미래의 아들의 얼굴을 세세하게 상상했습니다. 아버지의 눈 색깔, 나의 미소, 할머니의 머리카락, 할아버지의 키... 나에게 엄마가 된다는 것은 언제나 숨쉬는 것과 같은 자연스러운 일이었습니다. 하지만 마침내 내 꿈이 이루어졌을 때, 그것은 계획대로 되지 않았다. 자폐증이 있는 아이를 낳는다는 생각은 한 번도 내 마음 속에 떠올랐던 적이 없었다.
나는 비명을 지르고, 차고, 세상을 저주하고 싶었습니다. 왜 나야? 그 사람은 어떻게 될까요? 그 사람이 고통받는 모습을 내가 봐야 할까? 내 안에는 일련의 감정과 질문이 빽빽하게 들어차 있었습니다. 처럼 나는 자폐증이 있든 없든 그 사람에 대한 사랑이 매일 더 크기 때문에 내가 느끼는 모든 것을 그에게 말하기 위해 이 편지를 쓰기로 결정했습니다. .
우리는 아이들에게 사는 법을 가르치고 있다고 믿지만, 인생이 무엇인지 가르쳐 주는 사람은 바로 아이들입니다.
당신을 위해 만들어지지 않은 세상에 오신 것을 환영합니다
사랑하는 내 아들아
이제 무슨 일이 일어날지 모르겠어요 . 나는 내가 당신의 어머니이고 모든 것을 거의 계획해 두어야 한다는 것을 알고 있습니다. 당신이 다닐 수 있는 가장 가까운 학교의 목록을 만들고 좋은 학교를 찾아봤어야 했는데. 최고일 필요는 없습니다. 저는 그런 엄마는 아니지만 당신을 위해 좋은 교육을 찾고 싶습니다. 나는 당신이 학교에서 하는 모든 쇼를 위해 카메라를 준비하고 오후에는 당신의 과학 프로젝트를 도와줄 것입니다. 왜냐하면 그것이 사랑하는 어머니들이 하는 일이기 때문입니다.
이것은 무엇을 의미합니까? 네, 당신이 단 둘이라는 건 알지만, 우리가 길을 잃은 것 같아요. 나 엄마로서 좋은 일을 하고 싶어요 . 나는 너에게 모든 것을 주고 싶다. 기회 가능한. 저는 여러분이 우리가 살고 있는 매우 경쟁이 치열한 이 세상에서 최고들과 함께 싸울 준비가 되기를 바랍니다. 비록 저는 그런 어머니 중 하나는 아니지만 여러분이 저의 발자취를 따르고 학업에서 성공하기를 바라기 때문입니다.
내가 말했듯이, 나는 무엇을 해야 하는지, 그리고 그 모든 단계를 알아야 합니다. . 그는 과외 활동에 대해 생각했다. 교수 개인 축구팀부터 피아노 레슨까지... 제왕절개로 가기 전에 당신의 성장과 교육에 대한 세부사항을 말 그대로 적어 두었습니다. 그래서 저는 매 단계마다 무엇을 해야 할지 알고 있었습니다.
그리고 어제 진단이 나왔습니다. 당신은 자폐증이 있습니다. 이제 우리 둘이 함께 있는 것 같아 좌초된 . 마치 폭풍우 한가운데서 파도의 흐름이 우리를 강타하여 우리가 휩쓸려 갈 수밖에 없는 것처럼 말입니다. 나는 당신에게 겁을 주려는 것이 아닙니다. 하지만 지금은 무엇을 해야할지 모르겠습니다. 자폐증이 있는 자녀를 양육하는 방법에 대한 매뉴얼이 많지 않습니다... 그리고 질문도 많습니다.
어젯밤엔 울지 않으려고 노력했는데 . 나는 경험하고 있었다 비탄 당신은 결코 될 수 없는 의사와 당신이 될 수 없는 농구 스타에게 작별 인사를 합니다. 나는 당신이 경험하지 못할 여자 친구, 직업, 정복을 위해 울었습니다. 어느 조각도 서로 맞지 않기 때문에 나는 미래에 대해 절망감을 느꼈습니다.
하지만 그거 알아요? 내가 지금 이 편지를 쓰면서 무슨 생각을 하는지 아시나요? 그 모든 기대를 망쳐버려라. 어쩌면 나중에라도 당신은 그것을 만나지 못했을 것이다. . 그리고 나는 당신의 필요와 욕구에 따라 당신에게 좋은 어머니가 되는 법을 똑같이 배웠어야 했습니다.
나는 말하려고 노력하고있다 어릴 때부터 훈련을 받아 의사가 되는 아이들을 본 적이 있나요? 그리고 그들 중 일부가 박사 학위 과정에서 어떤 주제를 사용하는지 아시나요? 항생제 내성이 있는 핏불의 교미 습관에 대해 세계적으로 더 많은 전문가가 필요하다고 생각하십니까? 내 생각엔 당신이 고작 두 살밖에 안 됐으니 이런 질문들이 이상하게 보일 것 같아요.
나는 당신을 위한 이 계획이 있다는 것을 깨달았습니다. 당신이 그것을 받아들인다 해도 (당신이 이런 실수를 했다고 해도) 그것은 보장되지 않을 것입니다 . 그리고 내가 또 무엇을 이해했는지 아시나요? 당신은 전혀 지루하지 않습니다. 당신은 다정하고 친절하며 훌륭합니다.
당신은 방을 가로질러 달려가서 나에게 키스를 하고 당신만의 방식으로 문제를 해결할 것입니다. 그리고 고양이가 도망치려고 할 때 고양이를 붙잡아 격렬하게 껴안게 될 것입니다. 우리는 실제로 이 문제를 해결해야 하지만 이것이 나를 매우 자랑스럽게 만듭니다. 그리고 네, 당신은 자폐증을 앓고 있는 내 아이이지만 당신은 또한 독특하고 진실합니다. 그렇다면 실제로 존재하지도 않았는데 무너진 계획에 대해 내가 왜 울고 있습니까?
물론 결국에는 당신의 미래는 아직 알려지지 않았습니다. 하지만 내가 아는 바에 따르면, 당신이 어른이 될 거라고 생각하기 시작했어요 행복하다 독립적이고 성취됨 . 진단을 받았다고 해서 당신에게서 나를 매혹시키는 지능과 특별함을 더 이상 볼 수 없다는 뜻은 아니기 때문입니다.
지금부터 바로 오늘 아침부터 당신은 변덕스럽고, 불합리하고, 감정적이고, 반응적이고, 폭발적이고, 기괴하고, 변덕스러운 다른 아이들처럼 대우받을 것이라는 희망이 있을 것입니다. 앞으로 몇 년 동안 유치원에서 간식을 먹는 것에 대해 마음이 바뀔 때 신경증적인 아이들의 엄마들과 함께 불평하기보다는 손가락질을 하게 될 것입니다. 자폐증이 없는 아이들처럼 달팽이를 발견하고, 설명할 수 없을 만큼 살아있는 보물처럼 묻어두는 모습을 보고 싶습니다.
내 말은 자폐증이 있는 내 사랑이 위대함, 성공, 정상성에 대한 극복할 수 없는 장애물이 아니라는 뜻입니다. . 그리고 나는 당신이 성장함에 따라 계속 그렇게 될 것이라고 기대합니다. 당신은 다정하고 재치가 있습니다. 당신은 완고하고 탄력적이며 결단력이 있습니다. 당신은 능력이 있습니다. 미래에는 당신에게 밝은 일이 있을 것입니다. 그리고 어제 우리가 배운 내용에도 불구하고 나는 내가 가질 수 있었던 모든 자녀가 있기 때문에 운이 좋은 사람이라고 생각합니다.
우리는 당신이 내 사랑입니다. 그리고 우리는 함께 앞으로 나아갈 방법을 발견할 것입니다 .
자폐증이 있는 아이를 갖는 것은 세상을 재발견하는 것입니다
처음으로 자폐아를 낳았다는 사실을 알게 되는 것은 극적일 수 있지만, 진단의 현실은 생각만큼 끔찍하지 않습니다. 가지고 어린이 자폐증이 있는 그는 단순히 자신의 눈과 진정한 관계 방식을 통해 세상을 다시 발견하는 방법을 가르칩니다. .
자폐아는 다른 아이들과 비슷하지만 환경과 관련되는 방식이 다릅니다 . 자폐증이 있는 아이가 있다면 조기 개입을 통해 아이가 좋은 삶을 살 수 있다는 것을 알게 될 것입니다. 귀하의 지원으로 귀하의 자녀는 의심할 여지없이 행복을 찾을 수 있는 길을 따르게 될 것입니다.
저자 메모: Shannon Frost Greenstein이 새로 진단받은 자폐증 아들에게 보내는 공개 편지를 기반으로 한 기사입니다.
